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标题: 角落里的天使，让我为你抹去泪痕…… [打印本页]

作者: 伊莉莎别 时间: 2014-9-5 16:40:45 标题: 角落里的天使，让我为你抹去泪痕……

淹没在城市生活的琐碎里，如今的我们似乎越来越麻木，面对生活总是不满足，每天都在为无穷的物质、欲望奔走。说实话，我已经好久没有发自内心地感动过了，直到无意中看到一个关于罕见疾病儿童的微视频（http://video.sina.com.cn/p/weibo/2014-09-04/160864109369.html），才发现原来光鲜亮丽的城市背后，还有许多被我们遗忘的角落——这里隐藏着太多令人心酸的故事，疾病、痛苦折磨着天使，他们的生活被阳光遗忘，笼罩在一片阴霾中……
这是一个PKU患儿母亲讲述的故事，影片一开始，孩子蹲在蛋糕店橱窗前，看着美味的蛋糕吞咽着口水，妈妈却在身边拉扯他离开，看着孩子渴望的小眼神，我的心隐隐作痛，不明白孩子的母亲为何如此“残忍”，连一个小小的要求都不满足孩子~

看到后来，才明白原来孩子得的是一种罕见的先天性苯丙氨酸代谢障碍症-苯丙酮尿症,简称PKU。特地查了下资料，才知道原来有这种先天疾病的孩子身体不能代谢普通食物中蛋白质的特殊氨基酸，所以需要终身控制食用肉、奶、蛋、豆等对于我们来说很普通的食物，否则发育就会慢慢异常，变为智障，甚至死亡……故事里孩子的哥哥就是因为没有及时确诊治疗而早早离开了人世。香甜可口的蛋糕对我们来说是美味，可对他们而言却是“毒药”。
孩子的妈妈初期为了记下孩子不能吃的食物清单，不眠不休地熬夜背诵，每天都要以克为单位精确计算孩子的食物，而且必须选用价格高昂的特供食品。为了避免误食别人给的零食，孩子也不能随心所欲地和小伙伴一起玩闹、嬉笑，家人的社交生活也格外封闭、压抑，除了心理上的折磨，经济上也承受着巨大压力，一个原本应该是幸福和美的家庭，却因此背负上了心酸的命运……

看着孩子如天使般清澈的眼神，我的眼泪止不住地流了下来，谁又曾想到他是这么一个折翼的天使？虽然目前PKU可以通过控制饮食，食用特供食品而得到抑制，只要坚持不放弃，孩子一样可以健康成长，和普通孩子一样读书、生活。
但是据我所知在许多偏远地区，还有许多患儿没有机会和条件被尽早检查出PKU，耽搁了治疗时机，即使被筛查出也因家庭贫困无法担负起高昂的特食费用，而被迫放弃治疗。在我们每天追求名牌包袋、苹果手机的同时，却有这么一群生活在角落的天使正在遭受磨难……想到这里，我的心撕裂般的疼痛。也许，我们能为他们做的不多，只需多一点关爱，少一点冷漠，节约一顿饭钱，少打一次出租车，便可以积少成多，成为帮助困难患儿家庭的救命稻草。

但愿这些天使都能早日得到救助，但愿他们的脸上不再有泪痕，祈福……

作者: samlee 时间: 2014-9-5 17:11:41

顶一个~天天为了生活琐事烦恼，不知足，殊不知我们看不到的地方还有这些可怜的PKU患病孩子，心痛，大家多关注他们一些吧！

作者: zhengzhigang 时间: 2014-9-5 17:27:40

我们需要摆正心态，如果可以，与患有PKU的孩子一起玩耍，我们不会歧视，因为我们心中充满爱

作者: dkvanwen 时间: 2014-9-5 17:41:55

希望多一点企业参加PKU患儿特殊奶粉补助项目，光是美赞臣一家的努力还不够，要积少成多，那些有资历的企业都行动起来啊，顶起！！

作者: yvoone 时间: 2014-9-5 18:04:24

是的，我也听说了，国家有一个专门救助PKU患儿的公益项目，美赞臣是合作乳企之一，有免费为这些可怜的孩子提供特殊配方奶粉，希望这样的项目多一些企业参加！！

作者: osgood 时间: 2014-9-5 18:41:51

给美赞臣点个赞！有这样的救助项目就是个很好的开头，相信PKU孩子们会越来越受关注的~~顶起。

作者: bfatj 时间: 2014-9-5 18:57:44

我也是第一次听说这个病，孩子们太可怜了。这些孩子都是国家的将来啊，我们真的要多关注他们，每个人捐助一点，每个企业多参与一点，就足以成为他们的救命稻草啊~

作者: kl1027 时间: 2014-9-5 19:14:42

不歧视疾病儿童，只有关爱才可以让孩子们获得生存的勇气，才能勇于克服自身的缺陷，创造一个崭新的自我。

作者: 0769cc 时间: 2014-9-5 19:27:37

是的，现在还是比较多企业在关注PKU群体的，比如美赞臣就有参加PKU患儿公益项目，免费给他们提供特殊奶粉，能减轻不少患儿家庭的经济负担~还是值得欣慰的。

作者: ihulipzng 时间: 2014-9-5 19:42:03

我祝愿所有疾病儿童都能够在爱的环境中成长，也希望更人多的在更多方面关心疾病儿童

作者: nairwoo 时间: 2014-9-5 21:00:11

我是儿科医生，对PKU比较了解，现在市面上能生产专供PKU患儿食用的特殊配方奶粉的企业也很少，美赞臣是其中的代表，这样的企业能够参与到PKU救助项目上来能给孩子们带来更直接的受益，支持！

作者: jamessix 时间: 2014-9-5 22:11:42

如果人人都献出一份爱，世界将是美好的人间，正如那首歌，我们需要为疾病儿童先出关爱

作者: wanoshouyag 时间: 2014-9-5 22:41:42

可怜的孩子们，他们天生患有疾病，我们应该给他们更多的关爱！

作者: mrtqbaby 时间: 2014-9-5 22:57:40

希望筒子们转起来，转到各自的微博微信里，虽然我们的个人力量很渺小，但海纳百川，我相信正能量会越聚越大。

作者: dehuajiecc 时间: 2014-9-5 23:11:42

恩，我知道PKU，这个病必须越早发现越好，坚持吃特供食品治疗就能和正常孩子一样的，只是费用比较高昂而已，这就需要国家和公益企业的帮助了~

作者: chenlichao 时间: 2014-9-5 23:41:46

心疼……不知道我们私人能不能捐款，为这些PKU孩子做一点什么呢？？

作者: waitibng 时间: 2014-9-6 10:29:43

PKU太可怕了，为什么我现在才知道这个疾病？还是国家和企业以前关注太少了，现在有美赞臣这样的企业能参与到PKU救助项目中来，让更多人知道这个特殊的群体，是件好事。

作者: amyeikl 时间: 2014-9-6 12:11:42

很让人震惊的数字，但知道PKU却很少很少……虽然有美赞臣等企业帮助这些患儿，但如果能有更多的企业来帮助这些患儿的话，相信他们的生活中也会充满快乐。

作者: qingdaoleilei 时间: 2014-9-6 15:48:41

哎！听说这些孩子喝的奶粉都是特殊配方奶粉~现在能生产这种特质奶粉的企业目前很少，只有美赞臣这类为数不多的乳企，现在能参加免费救助公益活动，多少帮国家解决了些问题，不耽误孩子的治疗是最重要的！！支持一个~

作者: 澳淘母婴公社 时间: 2014-10-6 23:36:37

我的妈呀，爱死你了

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