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角落里的天使，让我为你抹去泪痕…… [复制链接]

伊莉莎别

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电梯直达

楼主

发表于 2014-9-5 16:40:45 |只看该作者 |倒序浏览

淹没在城市生活的琐碎里，如今的我们似乎越来越麻木，面对生活总是不满足，每天都在为无穷的物质、欲望奔走。说实话，我已经好久没有发自内心地感动过了，直到无意中看到一个关于罕见疾病儿童的微视频（http://video.sina.com.cn/p/weibo/2014-09-04/160864109369.html），才发现原来光鲜亮丽的城市背后，还有许多被我们遗忘的角落——这里隐藏着太多令人心酸的故事，疾病、痛苦折磨着天使，他们的生活被阳光遗忘，笼罩在一片阴霾中……
这是一个PKU患儿母亲讲述的故事，影片一开始，孩子蹲在蛋糕店橱窗前，看着美味的蛋糕吞咽着口水，妈妈却在身边拉扯他离开，看着孩子渴望的小眼神，我的心隐隐作痛，不明白孩子的母亲为何如此“残忍”，连一个小小的要求都不满足孩子~

看到后来，才明白原来孩子得的是一种罕见的先天性苯丙氨酸代谢障碍症-苯丙酮尿症,简称PKU。特地查了下资料，才知道原来有这种先天疾病的孩子身体不能代谢普通食物中蛋白质的特殊氨基酸，所以需要终身控制食用肉、奶、蛋、豆等对于我们来说很普通的食物，否则发育就会慢慢异常，变为智障，甚至死亡……故事里孩子的哥哥就是因为没有及时确诊治疗而早早离开了人世。香甜可口的蛋糕对我们来说是美味，可对他们而言却是“毒药”。
孩子的妈妈初期为了记下孩子不能吃的食物清单，不眠不休地熬夜背诵，每天都要以克为单位精确计算孩子的食物，而且必须选用价格高昂的特供食品。为了避免误食别人给的零食，孩子也不能随心所欲地和小伙伴一起玩闹、嬉笑，家人的社交生活也格外封闭、压抑，除了心理上的折磨，经济上也承受着巨大压力，一个原本应该是幸福和美的家庭，却因此背负上了心酸的命运……

看着孩子如天使般清澈的眼神，我的眼泪止不住地流了下来，谁又曾想到他是这么一个折翼的天使？虽然目前PKU可以通过控制饮食，食用特供食品而得到抑制，只要坚持不放弃，孩子一样可以健康成长，和普通孩子一样读书、生活。
但是据我所知在许多偏远地区，还有许多患儿没有机会和条件被尽早检查出PKU，耽搁了治疗时机，即使被筛查出也因家庭贫困无法担负起高昂的特食费用，而被迫放弃治疗。在我们每天追求名牌包袋、苹果手机的同时，却有这么一群生活在角落的天使正在遭受磨难……想到这里，我的心撕裂般的疼痛。也许，我们能为他们做的不多，只需多一点关爱，少一点冷漠，节约一顿饭钱，少打一次出租车，便可以积少成多，成为帮助困难患儿家庭的救命稻草。